Se è possibile illuminare più di 40 monumenti in tutta Italia, è allora possibile raccogliere la sfida di “rendere visibile ciò che è invisibile” lanciata in occasione di questa edizione 2019 della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali. “Making the invisible visible” è il concept su cui la Federazione Europea che si occupa di tutelare i pazienti affetti da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa (EFCCA - www.efcca.org) insieme alle sue 36 associazioni-membro (tra cui Amici Italia Onlus) e ad altre associazioni nel mondo, ha voluto puntare quest’anno. La Giornata Mondiale delle MICI ogni anno viene fissata per il 19 maggio ed è sostenuta da organizzazioni di pazienti in 38 Paesi nei quattro angoli di tutto il mondo. https://worldibdday.org/
Oltre 50 comuni italiani illumineranno questa sera di viola (il colore che rappresenta la Giornata Mondiale delle MICI) un monumento famoso a supporto della campagna. Le immagini di questi monumenti/edifici illuminati saranno condivise attraverso i media nazionali ed internazionali ed i social network con gli hashtags #makingtheinvisiblevisible, #worldibdday2019 e #amicionlus. Tra i più rilevanti: la Mole Antonelliana a Torino, l’Arco di Costantino a Roma, il Castello Aragonese a Reggio Calabria, la Fontana di Largo Garibaldi a Modena, il Palazzo Municipale a Parma, Porta San Giacomo a Bergamo, il Palazzo Comunale di Piazza della Loggia a Brescia, Torre San Nicolò a Firenze…
È questo uno sforzo mondiale: moltissime associazioni saranno impegnate nel supportare eventi di sensibilizzazione volti a dare corretta informazione riguardo queste patologie, ma soprattutto indicazioni su come migliorare la qualità di vita delle persone affette da MICI.
Perché tutto questo?
Invisibili dall’esterno, queste patologie incidono pesantemente sulla vita delle persone che ne sono affette fino a compromettere la vita lavorativa e familiare. Nello specifico sono: Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa. Le MICI colpiscono gli adulti, uomini e donne indistintamente, soprattutto tra i 20 e i 30 anni, ma sempre più spesso insorgono in età pediatrica. In Italia si stima che soffrano di queste patologie circa 250 mila persone. Nel mondo, sono circa 6 milioni.
“Illuminare” – spiega Enrica Previtali, Presidente di A.M.I.C.I. ONLUS – “vuol dire portare luce su qualcosa che non ne ha. Proprio perché fortemente simbolico, abbiamo scelto con consapevolezza di aderire a questa iniziativa globale per costruire la campagna della giornata mondiale delle MICI. Queste patologie hanno bisogno di attenzione continua, ricerca scientifica costante, un pieno empowement da parte del paziente ed un rapporto di fiducia con il medico fondato su comunicazione, informazione, partecipazione. E’ uno sforzo mondiale quello che farà illuminare i monumenti di viola. Vogliamo sensibilizzare la pubblica opinione sul fatto che migliorare la qualità di vita per le persone affette da MICI è possibile. E’ questa la mission di AMICI Onlus: fare cultura e creare consapevolezza. Il futuro per questi pazienti, oltre che per i farmaci innovativi, la standardizzazione dei percorsi e il coinvolgimento attivo del paziente nella gestione della malattia, oggi passa anche attraverso l’approccio multidisciplinare, con un team fatto di gastroenterologi, anatomopatologi, pediatri, reumatologi, chirurghi, dermatologi ed altre due figure sempre più centrali: infermieri e psicologi. Sensibilizzare vuol dire create comunità attorno a questo tema, fare rete”.
I primi sintomi delle “MICI” sono dolore addominale, diarrea, a volte con sangue e muco, perdita di peso, ma esistono anche manifestazioni extra intestinali, che possono precedere quelle intestinali, fra cui, peculiare per l’età pediatrica, è l’arresto della crescita. Alcuni pazienti scoprono di avere una malattia infiammatoria cronica intestinale solo dopo aver consultato un reumatologo o un dermatologo, perché soffrono di dolori articolari o lesioni della pelle. Queste patologie provocano danni alla mucosa dell’apparato digerente (dalla bocca all’ano nella Malattia di Crohn, solo nel colon-retto nella colite ulcerosa) dove sono localizzate, ma possono manifestarsi anche a carico di articolazioni, occhi e pelle. Non se ne conoscono le cause e sono considerate malattie multifattoriali. L’ipotesi più accreditata è quella di una interazione fra sistema immunitario con fattori genetici, e soprattutto fattori ambientali, quali quelli legati allo stile di vita. Attualmente numerose sono le opzioni terapeutiche, fra cui i farmaci biotecnologici, che consentono non solo di tenere a bada i sintomi ma anche di ridurre l’infiammazione dell’intestino e, da non dimenticare, la chirurgia, spesso risolutiva nel caso della Colite Ulcerosa e ricorrente in caso di Malattia di Crohn complicata.
